Gastbeitrag zur Friday Woman Kampagne | Von Fragen und der Chance

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Für mein Leben hatte ich Pläne. Und Zukunftsträume. Wie jeder Mensch. Und wie wahrscheinlich jeder Mensch ging ich bei diesen Plänen davon aus, dass ich fit und gesund sein würde. Zumindest bis ich alt und schrumpelig wäre. Leider kam es anders. Als ich Anfang 20 war, wurde ich krank. Was genau mit mir nicht stimmt, kann mir niemand sagen. Alles, was ich sagen kann, ist, dass es mir oft nicht gut geht. Wie ich mit dieser Veränderung in meinem Leben umgehe und wie ich es geschafft habe, trotzdem mein Leben zu leben, möchte ich euch heute erzählen.

Plötzlich krank

Mit etwa 22 merkte ich zum ersten Mal, dass etwas nicht stimmte. Ich nahm stark an Gewicht zu, fühlte mich immer häufiger müde und schlapp, meine Haut reagierte auf alles Mögliche und meine Verdauung war plötzlich unregelmäßig. Im Vertrauen auf die Medizin suchte ich das erste Mal einen Arzt auf. Nach unzähligen Versuchen gab ich irgendwann auf. Egal, welchen vermeintlichen Spezialisten ich aufsuchte, niemand konnte mir helfen oder sagen, worunter ich eigentlich litt. Immer wurden die Standard-Untersuchungen gemacht – Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien, CTG, Blutwerte, Schilddrüsenwerte usw. – und ich wurde ratlos nach Hause geschickt.

Erst etwa zwei Jahre später kam ich selbst durch den Tipp einer Freundin auf ein Puzzleteil meines schlechten Gesundheitszustandes: Ich litt unter einer Histaminintoleranz. Nach einer Selbsttest-Phase stellte auch der Gastroenterologe, der mich gerne mit der Diagnose „Reizdarm“ nach Hause schicken wollte, widerwillig die Diagnose anhand eines Bluttests. Ich wurde nach Hause geschickt mit der Anweisung, mich histaminarm zu ernähren. Keine weiteren Untersuchungen. Keine Erklärungen zu Ursache oder Behandlung. Ich dachte, das wäre nun des Rätsels Lösung. Jetzt würde es wieder aufwärts gehen.

Der Weg nach oben ist lang

Mit einer strikten Histamindiät wurden die unmittelbaren auch tatsächlich Symptome besser. Die Haut beruhigte sich, die Kopfschmerzen wurden weniger. Allerdings nahm ich weiter an Gewicht ab und fühlte mich müde, ausgepowert und schlapp. Ich sollte für mein Staatsexamen lernen. Nach zwei Stunden in der Bibliothek war ich so müde, dass ich nach Hause musste und einige Stunden schlafen. Ich war nun fast untergewichtig, sah krank aus, meine Haut war blass und fahl. Meine Familie machte sich große Sorgen. Mir wurde klar, dass ich Hilfe brauche, wenn ich irgendwann wieder leben möchte.

Die Wut

Obwohl ich gegenüber Ärzten mittlerweile eine große Abneigung empfand, machte ich mich wieder auf die Suche. Führte dieselben Gespräche. „Hallo, wie kann ich Ihnen helfen?“ – „Mir geht es insgesamt sehr schlecht.“ – „Was genau haben Sie denn?“ WENN ICH DAS WÜSSTE, WÄRE ICH NICHT HIER! Viel von meiner verbleibenden Energie verwendete ich auf die Wut. Ich war wütend auf die Mediziner, die keine Ahnung hatten und mir nicht helfen wollten. Oder konnten. Wütend auf meine Eltern, die mich in meinen Augen unsensibel behandelten. Wütend auf meine Freunde, die in Restaurants gehen wollten, in denen ich maximal einen Salat ohne Dressing essen konnte. Wütend auf das Leben, auf Gott und die Welt.

Die Aufmerksamkeit

Gleichzeitig mit der Wut rutschte ich, ohne es zu merken, in einen Kreislauf, den ich „sekundären Krankheitsgewinn“  nenne. Ich gewöhnte mich an die Aufmerksamkeit, die meine Erkrankung mit sich brachte. Auf die Rücksicht, die Freunde und Familie mir plötzlich entgegen bringen mussten. Mir, die früher immer so hart im Nehmen und unkompliziert gewesen war. Ich gewöhnte mich an die Aufmerksamkeit bei neuen Bekanntschaften, an das Mitleid, wenn ich erzählte, wie sehr ich mich einschränken muss, um mich einigermaßen gut zu fühlen. An die Bewunderung, wie ich das schaffe. Ich zog aus der wirklich bescheidenen Situation irgendwie einen Nutzen.

Erster Lichtblick

Irgendwann fand ich einen Arzt, der mich ernst nahm. Der auf die Aussage, es gehe mir insgesamt einfach nicht gut, antwortete mit „Das müssen wir ändern! Dafür sind Sie doch noch viel zu jung!“. Er machte Lösungsvorschläge, ordnete übergreifende, nicht nur symptombezogene Untersuchungen an. Und er verwies mich an die Umweltklinik Neukirchen beim Heiligen Blut. Diese Spezialklinik im Bayerischen Wald nimmt Patienten wie mich stationär auf. Das heißt, dass alle Untersuchungen, die ich sonst selbst hätte bezahlen muss, von der Krankenkasse übernommen wurden. Rückblickend hat mir der Aufenthalt dort wahrscheinlich das Leben gerettet. Denn körperlich gaben sie mir die Starthilfe, die ich brauchte. Brachten mein System wieder ein wenig ins Lot, sodass ich den Rest des Weges nun selbst gehen konnte.

Gleichzeitig hatte ich nun drei Wochen lang viel Ruhe, war viel allein. Und konnte nachdenken. Über mich, meine Gesundheit, meine Zukunft. Ich wollte nicht mehr krank sein. Ich wollte da raus.

Besserung nicht über Nacht

Der Weg nach oben dauerte viele Monate, ja Jahre. Die erste Lektion, die ich lernte, war die Steuerung der Aufmerksamkeit. Ich hörte auf, über meine Krankheit zu sprechen, wenn es sich irgendwie vermeiden ließ. Ich wollte weder von anderen, noch von mir selbst als krank und schwach gesehen werden. Ja, die Krankheit gehört zu mir, aber sie ist nicht alles, was ich bin. Ich hörte auf, mein Umfeld zur Rücksichtnahme zu zwingen. Aß, ohne etwas zu sagen, den Salat ohne Dressing, wenn es sein musste. Konzentrierte mich dafür lieber auf die Zeit mit meinen Freunden. Ich dachte viel über meine Eltern nach und verstand, dass sie eben auch nicht perfekt waren. Irgendwie schaffte ich es, die Wut abzulegen.

Und ich stellte fest, dass die Einschränkung durch die Krankheit kleiner wurde, je weniger Aufmerksamkeit ich ihr zukommen ließ. Dass ich durch kurze Ruhemomente, durch ein paar Mal tief Durchatmen und die Augen schließen, viel von der Müdigkeit und der Benommenheit, die mich so oft begleiteten, ablegen konnte.

Ich war in der Lage, ein ziemlich gutes Staatsexamen abzulegen. Nach dem Studium begann ich erfolgreich einen gut bezahlten, anspruchsvollen Vollzeit-Job. Ich war nicht so belastbar, wie andere. Ich wusste das und mein Mann wusste das. Sonst ließ ich es möglichst wenig Menschen merken. Ruhte mich nach der Arbeit und am Wochenende aus, jammerte aber selten darüber. Und ich war stolz auf das, was ich leistete.

Mutter werden

So führte mein Weg ganz allmählich nach oben. Mein Gesundheitszustand war nicht wie früher, aber stabil. Ich hatte mich daran gewöhnt, wie viel Histamin mein Körper vertragen konnte und wann ich eine Pause einlegen musste. Ich machte das Beste daraus. Dann wurde ich schwanger. Die Intoleranz war innerhalb weniger Wochen verschwunden. Ich konnte alles essen und war, bis auf gelegentliche Schwangerschaftsleiden, fit wie vor der Krankheit. Das hat mit der Plazenta und vermutlich mit den Hormonen zu tun. Nach der Geburt unseres Sohnes war alles anders. Unsere Prioritäten verschoben sich. Ich war weiterhin müde und schlapp, diesmal allerdings aus Schlafmangel. Er war und ist ein sehr anspruchsvolles Kind, das uns alles abverlangt. Obwohl ich große Angst hatte, das als Mutter nicht zu schaffen, boxte ich mich auch da irgendwie durch.

Nach etwa 14 Monaten stellten sich meine Hormone wieder um und die Krankheit kam zurück. Mein Horror-Szenario. Allerdings war sie diesmal viel weniger schlimm.

Heute weiß ich, dass die Histaminintoleranz wahrscheinlich nur ein Symptom ist. Genauso, wie eine kürzlich diagnostizierte Östrogendominanz. Mein Körper ist aus dem Gleichgewicht, irgendetwas überlastet ihn. Ich weiß aber auch, dass die klassische Medizin mir hier nicht helfen wird. Dass, egal, was es ist, der Name dafür zweitrangig ist. Ich habe längst aufgehört, nach einem Namen zu suchen. Manchmal stolpere ich über die chronische Krankheit „Fibromyalgie“. Die Symptome würden passen wie die Faust aufs Auge. Doch was hilft mir diese Diagnose? Den Weg, mit meinem Zustand zu leben, muss ich doch alleine gehen. Ich mache zum Beispiel jeden Morgen Yoga, um verschiedene Schmerzpunkte und Muskelschmerzen in meinem Körper im Rahmen zu halten. Ich ernähre mich gesund und schlafe viel und regelmäßig.

Unabhängiges Einkommen

Mein Mann und ich haben außerdem nach der Geburt beschlossen, unser Leben für uns passend zu gestalten. Das heißt auch für mich passend. Wir haben angefangen, uns mit einem Blog und verschiedenen anderen Webseiten ein orts- und zeitunabhängiges Einkommen aufzubauen. Ein Job, für den ich meine Energie dann verwenden kann, wenn ich sie habe. Niemanden stört es, wenn ich mich ein oder zwei Tage lieber ausruhe, als zu arbeiten. Ich bin nie gezwungen, mich zu überfordern oder das Gefühl zu haben, über meine Grenzen hinauszugehen, um den Ansprüchen gerecht zu werden. Weil wir in dieser Arbeit auch ein gemeinsames Hobby gefunden haben, bringt uns die neue „Arbeit“ viel Freude und Gesprächsthemen.

Auswandern

Im letzten Jahr gaben wir dann den Großteil unserer Habseligkeiten, unsere Wohnung und unsere festen Jobs auf. Seit April leben wir nun mit unserem mittlerweile fast 3-jährigen Sohn auf Bali (Indonesien). Seit ich wieder die Energie hatte, Zukunftsträume zu schmieden, war das mein Traum: Ein gemeinsames Leben im Ausland. Neue Welten erkunden. Frei sein. Flexibel sein. Und ich bin wahnsinnig stolz, dass wir das trotz oder gerade wegen meiner chronischen Krankheit so bewerkstelligen können. Dass ich die Energie dazu habe – und Freude daran!

Wenn ich eines aus meinem bisherigen Leben gelernt habe, was ich an andere weitergeben möchte, dann ist das Folgendes: Es ist mein Leben. Ich bin dafür verantwortlich und niemand anderes. Um dieses Leben trotz chronischer Krankheit gut leben zu können, muss ich selbst aktiv werden. Die Hilfe annehmen, die mir Ärzte oder alternative Heiler bieten können, aber mich nicht darauf verlassen. Den Zustand, in dem ich mich seit etwa 10 Jahren befinde, sehe ich noch immer nicht als Normalität an. Ich gehe immer davon aus, dass ich eines Tages wieder vollkommen gesund werde. Dass, was auch immer mich so aus dem Gleichgewicht bringt, irgendwann vorbei geht. Dass ich eines Tages fit und schmerzfrei bin. Von der positiven Energie, die damit verbunden ist, zehre ich jeden Tag.


JOHANNA BOSE IST 30 JAHRE ALT UND OBWOHL IHR LEBEN ÄUSSERLICH IMMER GUT VERLAUFEN IST, HAT SIE SCHON VIEL ERLEBT, WAS KRANKHEITEN, THERAPIEMÖGLICHKEITEN UND SEELISCHE GESUNDHEIT BETRIFFT. ZUR ZEIT WOHNT SIE IN INDONESIEN, AUF BALI. AUF SONNENGEFLECHT MÖCHTE SIE MIT EUCH EINEN WEITEREN WEG ZU KÖRPERLICHER UND SEELISCHER GESUNDHEIT  TEILEN UND GLEICHZEITIG IHREN ERFAHRUNGSHORIZONT ERWEITERN.

JOHANNAS BLOG SONNENGEFLECHT

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